自闭症谱系障碍对于许多人来说比较遥远,然而对患有自闭症谱系障碍的孩子家长来说却是刻骨铭心的痛,有时生活的无味瓶就像歌曲唱的那般:无奈中夹杂着低落、伤感里充斥着无助、迷茫时又促人奋进、前进中看到了希望。
在1943年,美国的儿童精神科医生Leo Kanner发表了世界上第一篇关于儿童自闭症的案例正式报告,自闭症医学研究序幕由此拉开。
经过多年来医学观念的不断更新,2013年5月,在美国把自闭症,阿斯伯格综合征、不典型自闭症以及儿童瓦解性精神障碍将统称为自闭症谱系障碍(ASD)。在同一诊断名称下,普遍存在共同特征,主要表现为社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为三大主症。孩子常表现为难以与人交流,因此患有自闭症的孩子也被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,独居在自己的星球,遥远地一颗一颗地亮着,可以看见,无法触摸。他们不盲,却“视而不见”;他们不聋,却“听而不闻”;他们不哑,却“沉默不语”。
社会交往障碍是自闭症儿童最核心的缺陷,是一个孩子之所以诊断为自闭症的主要依据!有的患儿在婴儿期就缺乏与亲人的目光对视,也缺少面部表情。当别人要抱他起来时,往往不会像正常儿童那样伸出双手表现出期待别人抱起的姿势。与父母离别时无明显的依恋表情,见到父母时又无愉快的表示,见陌生人也类同见到父母的表情,有时呼唤其名字,也时常不理会,无反应。有需要时就拉着父母的手到某一地方,不能用手指指物,很少运用点头或摇头表示同意或拒绝等,这些都是社交障碍方面的常见表现。2、沉默不语或较少使用语言(言语和非言语交流障碍) 语言交流障碍是自闭症儿童的重要特征,但并不是自闭症儿童的必要特征。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊他的时候也不做任何应答。有些孩子虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,他们常会尖叫、哼哼或发出别人不能听清或不可理解的“话”,或者自言自语,也称为“自我中心语言”。另外,有些孩子还会在先前表现为言语能力正常,但在2岁半左右的时候可能会出现言语能力的突然衰退,从而失去了情景交际的能力。3、刻板、僵硬的行为方式应对环境(狭隘兴趣和重复刻板行为)这一行为是自闭症儿童给人感觉最特别的地方。患儿常有不寻常的兴趣和非同一般的游戏方式,常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,或自己在地上转圈,即常会对某些物件或活动的特殊迷恋,对迷恋物件会终日拿着,数十天如此。有的人有刻板、重复的行为和特殊的动作姿势,常独自来回踱步、自身旋转、转圈走、重复地蹦跳。1、到6个月或更大时,孩子还没有出现大笑,或做出其他热情、愉快的表情。
2、到9个月或更大时,孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享4、到12个月孩子还没有做出与外界交流的手势,如指东西,给父母看东西,伸手拿东西。
6、到24个月在孩子的语言中还没有出现两个或两个以上单词组成的词组(不包括模仿或重复的语言)。
7、在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化。
自闭症谱系障碍最重要而有效的治疗方法,就是高强度的科学的教育训练。
教育干预的原则是早期干预、科学性、系统性、个体化、长期高强度、社区化和家庭化。重点是要抓住核心障碍:社会交往障碍,解决核心问题,综合能力的提升,才能让孩子掌握实用技能,回归社会。
很多人把性格孤僻或内向与自闭症挂上钩,认为自闭症患儿是受到某种来自外界环境刺激产生的心理障碍。但研究表明,自闭症是神经系统方面的疾病,而非单纯心理方面的障碍。自闭症谱系障碍曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈”造成的。这种理论把儿童自闭症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。事实上,孤独症是因大脑神经系统发展的特殊性造成的,而非父母教养方式所产生的结果。你可能经常会听别人,“孩子长大就会好的”。这样的话如果是出于安慰尚可以理解,但这样轻率的判断可能不够负责任。事实上,很少有人比你更了解你的孩子,如果你对孩子的发展状况非常担心,你最好立即寻求相关人士的咨询和帮助。观望和等待可能使你失去对孩子进行帮助和治疗的时间。自闭症谱系障碍儿童包括了从完全没有语言能力到具有相当复杂语言能力的案例。即使是语言能力滞后的孩子,在经过干预训练后也可以学会说话,或者通过手语、图片交流系统、对话板等进行沟通。有些人以为,自闭症谱系障碍都是某种程度上的天才。的确,一些患者(阿斯伯格综合征的患儿)有着特殊的才能,如同电影《雨人》中的哥哥雷蒙,对数字有着与生俱来的天赋。但事实上,有80%-90%的人存在智力问题。还有一些人误以为自闭症患者没有感情,其实他们也有自己的喜好,只是在理解和表达上存在困难。
自闭症谱系障碍是一种与生俱来的发展障碍,但其绝非不治之症!做到“三早”:早发现,早干预,早治疗!让住在遥远星球的星星孩子,回到我们的身边,我们一直与你们同在!